Legislación beneficiará a 22 mil pacientes que necesitan estar conectados a un dispositivo para vivir.

La ministra de Desarrollo Social y Familia, Karla Rubilar, destacó y valoró la aprobación unánime por parte del Senado, del proyecto de ley que garantiza el suministro ininterrumpido para pacientes electrodependientes, conocida como “Ley Lucas”, que quedó en condiciones de ser promulgada como Ley de la República.

La ministra Rubilar impulsó este proyecto de ley mientras fue diputada junto a otros parlamentarios, como Maya Fernández, Manuel Monsalve y Karol Cariola, así como también cuando se desempeñó como Intendenta de la Región Metropolitana en un trabajo mancomunado, a su vez, con la Fundación “Luz para ellos” que reúne a familias que tienen algún niño, adulto o adulto mayor que dependen de un dispositivo para vivir.

La ahora titular de Desarrollo Social y Familia recordó los múltiples cortes de luz ocurridos en el invierno de 2017 y 2018, que afectaron simultáneamente a diversas regiones de nuestro país. “Y esto, que para la mayoría no pasa de ser una molestia, o un mal rato, para otros es mucho más que eso, es un problema de salud, pues su vida depende del buen funcionamiento de una máquina, son los llamados personas electrodependientes”, indicó.

Agregó que “lo que vimos fue la angustia de muchas familias y personas que sufrían día a día por estas interrupciones que, por un lado, eran cada vez más prolongadas y, por otra parte, no se contaba con información precisa sobre la reposición de un suministro vital para ellos. Y como parlamentaria esa situación me preocupó, y me preocupa aún más como Ministra de Desarrollo Social y Familia”.  

La llamada “Ley Lucas” debe su nombre a Lucas Riquelme, un niño que vive con síndrome de West (encefalopatía epiléptica), el que lo obliga a estar conectado a un ventilador, monitor, respirador de secreciones, humidificador de aire, estufa eléctrica y un colchón antiescaras. Lucas es hijo de Carito González, quien preside la Fundación “Luz para ellos”, con quien la entonces diputada e intendenta Rubilar impulsó una serie de acuerdos con las empresas eléctricas para garantizar el suministro a este tipo de pacientes.

Se estima que en Chile existen alrededor de 22.000 pacientes electrodependientes que se verán beneficiados con esta ley.

Suministro ininterrumpido

El proyecto aprobado por el Congreso define en primer lugar que “son personas electrodependientes aquellas que para el tratamiento de la patología que padecen se encuentran en condición de hospitalización domiciliaria y necesitan permanecer conectadas físicamente, de forma continua o transitoria, a un dispositivo de uso médico, ya sea para su respiración, alimentación, termorregulación, entre otros, que requieren suministro eléctrico para su funcionamiento, para compensar la pérdida de una función fundamental del cuerpo y sin la cual estarían en riesgo vital o de secuela funcional severa grave”.

Asimismo, establece que las empresas concesionarias del servicio público de distribución eléctrica deberán llevar un registro de personas electrodependientes con residencia en su respectiva zona de concesión.

El incumplimiento de la obligación se considerará una infracción gravísima que será sancionada de conformidad con las normas de la Superintendencia de Electricidad y Combustibles.

Las empresas concesionarias deberán implementar, en forma eficaz y oportuna, las mejores soluciones técnicas disponibles para mitigar los efectos que las interrupciones de suministro eléctrico podrían tener respecto del funcionamiento del equipamiento de uso médico al que se encuentra conectada una persona electrodependiente, durante toda su extensión, considerando las condiciones del entorno y la estimación de la extensión de la interrupción, entre otras que señale el reglamento.

Para dar cumplimiento a lo señalado, las empresas concesionarias deberán implementar la entrega temporal permanente, en comodato, del equipamiento que permita abastecer de energía al dispositivo de uso médico respectivo.

Las empresas concesionarias descontarán el consumo de energía asociado al funcionamiento de los dispositivos de uso médico que requiera una persona electrodependiente.

Para hacer efectiva la obligación, las empresas concesionarias deberán incorporar entre el sistema de conexión central del domicilio y los dispositivos de uso médico, un mecanismo de medición de consumo de costo de la empresa, medición que deberá ser descontada del total mensual de consumo del domicilio.

Tras la aprobación del proyecto, la ministra Rubilar, junto con destacar el impulso que el ministro de Energía, Juan Carlos Jobet dio a la iniciativa, afirmó que “hoy me emociona ver que luego de casi 3 años, al fin este anhelado proyecto está próximo a ser ley. Este proyecto de ley tiene una relevancia literalmente vital para cientos de personas que son electrodependientes y sus familias. Si bien el proyecto recoge en gran medida, los términos de los acuerdos establecidos por el Ministerio de Economía con las empresas y cooperativas distribuidoras de energía eléctrica respecto a las personas electrodependientes, aprobados mediante Decretos en mayo 2018, ahora estos acuerdos y garantías quedarán resguardados por Ley”.

Junto con ello, destacó que “esta iniciativa se relaciona con el derecho a gozar del más alto nivel posible de salud sin discriminación por motivos de discapacidad, consagrado en el artículo 25 de la Convención de Naciones Unidas sobre Derechos de las Personas con Discapacidad, ratificada por Chile en 2008, beneficiando a todas aquellas personas que son electrodependientes, incluidas las personas con discapacidad”. 

“Con esta ley, se resguarda el derecho a la vida a través del suministro eléctrico para todas las personas que dependen de éste para vivir. Es una ley que pone en el centro la dignidad de la persona, principios esenciales para toda sociedad humana”, finalizó la ministra Rubilar.