Por: Agnieszka Bozanic Leal, presidenta Fundación GeroActivismo.

La demencia tipo Alzheimer es una enfermedad neurodegenerativa caracterizada por un deterioro de la función cognitiva y que está asociado a un envejecimiento patológico, es decir, no es parte del envejecimiento normal. Lo que sí, es más común a partir de los 65 años, y puede agravarse al superar los 85 años.

Este tipo de demencia es la más común, calculándose que representa entre un 60% y un 70% de los casos. En el caso de Chile, 200 mil personas presentan algún tipo de demencia, 800 mil personas si se considera el impacto a nivel familiar de esta patología.

Se asocia a discapacidad y dependencia, por lo que se ha convertido en una de las condiciones de salud que más preocupan a las y los chilenos, constituyendo la 3ª causa específica de muerte en nuestro país.

Lamentablemente, aún no se ha descubierto una causa conocida, aunque se sabe que existen varios factores de riesgo que pueden influir como la diabetes, presión arterial elevada y colesterol elevado, entre otros.

Desde el año 1994, la Organización Mundial de la Salud (OMS) y la Federación Internacional de Alzheimer establecieron el 21 de septiembre como Día Mundial del Alzheimer y la lucha contra esta enfermedad. El objetivo es sensibilizar a la población en general y apoyar a las personas que viven con esta enfermedad, pero sobre todo a las cuidadoras, que en el caso de Chile corresponde a un 74,9% de mujeres, en su mayoría hijas, esposas o nueras.

Esas cuidadoras que están expuestas a una sobrecarga severa, problemas de salud mental y estrés gracias a la alta responsabilidad de cuidados, pues deben desempeñar sus labores siete días a la semana desde hace más de 5 años y sin derecho a vacaciones.

Esas cuidadoras que se enfrentan a los altos costos que tiene esta enfermedad. En nuestro país, las familias cuidadoras destinan en promedio 975 mil mensuales por persona con demencia. En muchas oportunidades, las cuidadoras debieron dejar de trabajar, o bien, reducir sus horas de trabajo por ejercer dicho rol.

En este contexto, el llamado es a conmemorar un nuevo Día Internacional por la lucha contra el Alzheimer desde una postura empática y especialmente activista. Importante es dejar de estigmatizar a estas personas y sus familias, pero el siguiente paso es presionar para que existan políticas públicas y programas que aborden de forma integral y sistemática las necesidades de las personas con demencia y sus familias, con el fin de garantizar una mejor calidad de vida.

Presionar para la creación de servicios de atención especializados de corto y largo plazo, así como apoyo técnico y profesional. Porque nada sacamos que las demencias estén dentro del AUGE si no existe un Plan Nacional de Demencias para su implementación.

Presionar para que existan espacios de autocuidado para las cuidadoras de personas con demencia para prevenir el síndrome del cuidador, para que ellas puedan atender sus propias necesidades físicas, emocionales y sociales para evitar que su salud y bienestar sucumba al hecho de cuidar a un familiar dependiente. 

Para todos y todas aquellas que hemos tenido un familiar con demencia, una enfermedad que no sabe de etnia o estatus económico, mi más humilde reconocimiento. Una ardua y poco reconocida tarea en donde se deja la vida propia para ir en rescate de la vida de esa otra persona que se ama. Espero esta infinita entrega se les multiplique en amor algún día. Un abrazo fraterno.