Si bien la Ley Ricarte Soto ha sido positiva, aún existe una larga lista de patologías que no han sido incluidas en mecanismos de protección financiera, por lo que los afectados  piden, incluso, una ley especial para afecciones raras o poco frecuentes. Lo más delicado, que muchos de estos pacientes no tienen hoy atención, pero sí la pueden obtener en las consultas privadas.

A fines de 2015, seis meses después de su promulgación, comenzó a regir la Ley 20.850 o Ley Ricarte Soto (LRS), que crea un sistema de protección financiera para cubrir diagnósticos y tratamientos de enfermedades consideradas de alto costo o catastróficas. Actualmente, son 27 las patologías que cubre, lo que ha generado un beneficio directo a más de 21 mil  pacientes. Sin embargo, aún existe una larga lista de afecciones y tratamientos que, habiendo solicitado su incorporación a la ley, no han sido considerados. 

En el último decreto, se incluyeron nueve enfermedades del total que postularon. Una de las patologías que no logró cobertura es la Lipofuscinosis Ceroidea Neuronal Tipo 2 o CLN2 –por citar una a modo de ejemplo- un trastorno genético neurodegenerativo de rápida progresión que se caracteriza por epilepsia, deterioro cognitivo, disfunción motora progresiva y déficit visual, lo que lleva al paciente a un estado vegetativo y provoca su muerte a temprana edad.

En Chile, existen 10 pacientes diagnosticados, tres de ellos en terapia. Algunos casos han obtenido financiamiento en instancias judiciales, pero la realidad es que esta patología no cuenta con ningún tipo de cobertura financiera, pese que existe un tratamiento que frena su progreso.  Pero hay muchas más.

En nuestro Hospital Hernán Henríquez Aravena, cuna de los mejores médicos de la región de diferentes especialidades, se realizan esfuerzos para tratar algunas de estas enfermedades poco frecuentes. Sin embargo y a raíz de la pandemia, muchos de estos pacientes han quedado con tratamientos y consultas suspendidas.

Hoy, si alguna persona tiene algún síntoma relacionado con algún tipo de cáncer, VIH o de covid-19, se abren puertas, se disponen de personal médico y profesionales para atenderlos junto con los funcionarios y profesionales que han puesto todas sus voluntades e incluso a riesgo de sus vidas, para rescatar a muchos pacientes con esta enfermedad.

Pero otros, con este tipo de enfermedades llamadas raras, han quedado sin médicos especialistas en el principal recinto de salud de la región, escasamente algunos con recetas que se van renovando automáticamente mes a mes, pero sin posibilidades de ser controlados en la medida que la ciencia médica disponga de algún tipo de tratamiento.

No hay disponibilidad de estos profesionales. Sin embargo, si uno recurre a las consultas privadas, existe la posibilidad de obtener atención, cancelando el costo de una consulta privada, porque la mayoría no recibe pacientes de Fonasa.

La situación manifiesta que algún tipo de indolencia existe en ellos y que de tanto repetirse pasa a constituir la larga lista de “situaciones normales” en nuestra salud pública. En esa paradoja están cientos de personas con enfermedades poco frecuentes, raras o complejas, que en algún momento fueron atendidos por los especialistas pero con la pandemia de hoy no están disponibles  para atender a pacientes con estas enfermedades de difícil diagnóstico y tratamiento en el HHHA, pero sí en sus consultas particulares.