Publicado por: Claudio Nuñez | lunes 17 de octubre de 2016 | Publicado a las: 21:23
Parlamentario indicó que está dispuesto a respaldar demandas como inclusión en el Plan Auge y el derecho a las condiciones físicas que les permitan el acceso a las oficinas públicas.
Como un avance importante para la dignidad de cientos de personas que sufren de acondroplasia, destacó el diputado Jorge Rathgeb la reciente aprobación en el Hemiciclo de la Cámara Baja del proyecto de ley que declara el próximo 25 de octubre como «el Día Nacional de las Personas de Talla Baja».
Esta iniciativa, del cual el diputado Rathgeb es coautor junto con el diputado Nicolás Monckeberg, otorga reconocimiento a todas aquellas personas de baja estatura que sufren de acondroplasia, que es un trastorno genético que afecta el desarrollo óseo expresado en un infrecuente y anormal crecimiento.
Si bien no existen registros estadísticos oficiales, según cifras de la Corporación Pequeñas Personas de Chile, que agrupa a familias de personas que padecen esta enfermedad, en nuestro país se registraría 1 caso por cada 25 mil niños nacidos vivos, estimándose un total 1.500 afectados por esta condición, de los cuales al menos 200 serían menores de edad.
Así lo expresó la presidenta de la Corporación Pequeñas Personas de Chile, Francisca Opazo, quien dijo que lo que busca este proyecto, «es exigir respeto, ser mirados de manera normal, porque somos personas de talla baja, tenemos una condición física distinta, y lo que necesitamos, es que exista más cultura, ya que en otros países del mundo la palabra enanismo esta eliminada de su vocabulario».
Rathgeb, quien apoyó esta iniciativa en la Comisión de Cultura, de la cual forma parte como integrante titular, señaló que este reconocimiento apoyará la visibilización de una serie de tareas pendientes del Estado con estas personas, como que sean acogidos por las Isapres y no se les mire como una enfermedad de preexistencia o que el Plan Auge incorpore todos los gastos de exámenes, operaciones y medicamentos, en especial durante los primeros años de vida..
“Expreso mi compromiso con las pequeñas personas de Chile, y en especial de mi región La Araucanía y mi provincia de Malleco, para poder escucharlas en sus necesidades y atenderlas con propuestas que vayan en el apoyo a los costos de Salud que subyace a su condición, la disposición de medidas de no discriminación laboral, de transporte o de otro tipo; y la necesidad que toda la infraestructura pública los considere en el libre acceso a las oficinas públicas y el tránsito en las zonas urbanas. Creo que es justo que hoy se considere a estas personas como iguales y no discriminarlos al llamarlos enanos. Al igual que su presidente exijo a la población evitar este concepto peyorativo para referirse a estas personas pequeñas o de talla baja que tienen capacidades y talentos que en muchos casos no ameritan las diferencias que la sociedad les impone”, señaló Rathgeb.
El legislador de RN informó que próximamente el Senado debiera ratificar la decisión de la Cámara, para confirmar este reconocimiento y por fin las personas de talla baja “puedan incorporarse a una sociedad que por muchos años los ha discriminado”, concluyó.